Организация работы центра орфанных заболеваний: структура, методы, нормативно-правовое обеспечение и результаты работы

В монографии рассмотрены и систематизированы внедренные в настоящее время нормативные правовые акты Российской Федерации и Республики Башкортостан, регламентирующие наблюдение за пациентами с орфанными заболеваниями.
Монография предназначена для организаторов здравоохранения, руководителей многопрофильных медицинских центров, врачей медико-генетических консультаций и центров.

Биографии авторов

Мария Владимировна Панова, Республиканский медико-генетический центр; Башкирский государственный медицинский университет

Заведующий информационно-аналитическим отделом Республиканского медико-генетического центра; аспирант кафедры общественного здоровья и организации здравоохранения с курсом ИРО

Фаниль Салимович Билалов, Башкирский государственный медицинский университет

д.м.н., доцент кафедры общественного здоровья и организации здравоохранения с курсом ИРО

Айрат Разифович Рахматуллин, Министерство здравоохранения Республики Башкортостан

и.о. министра

Татьяна Владимировна Саубанова, Министерство здравоохранения Республики Башкортостан

к.м.н., заместитель министра, отличник здравоохранения РФ, заслуженный врач РБ

Ирина Вячеславовна Кононова

В период с 2013 по 2015 работала в Министерстве здравоохранения РФ, с 2015 по 2017 — начальник управления Департамента здравоохранения города Москвы, с 2019 по 2024 — заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан